Мама «особенного» ребенка: кому надо, тот и должен

23/11/2020

В Эстонское бюро депутата Европарламента Яны Тоом пришла Лариса (имя изменено) – мама ребенка, как у нас говорят, с недостатком здоровья. Разговор сложился вокруг трудностей, с которыми изо дня в день сталкиваются такие дети и их семьи, а также вокруг того, что могло бы, но не делает государство.             

«Моя дочь Лика (имя изменено. - Авт.) родилась на вид здоровым ребенком. Но уже в роддоме мне дали понять, что у нее не все в порядке со слухом. В полгода семейный врач отправил нас на обследование в Тарту. Там определили, что это врожденное. Если по-простому, то в одном ушке нерв зажат, а вторым ребенок практически не слышит, более-менее в состоянии разобрать лишь звуки не тише рева самолетного двигателя. Это был шок», - даже спустя почти двенадцать лет у Ларисы на глаза наворачиваются слезы.

Начались постоянные поездки в Тарту: процедуры, проверки, обследования – в том числе под наркозом. Поначалу им заявили, что операция обойдется в стоимость трехкомнатной квартиры в Ласнамяэ… Потом – что надо написать заявление, и Больничная касса оплатит.

В год и два месяца Лике сделали первую операцию по установке кохлеарного (слухового) импланта, постепенно стали вводить девочку в мир звуков. Через полтора года установили второй имплант. Кстати, вторая операция предлагается не всем. Да и не все на это идут - слишком болезненный процесс заживления и настройки.

«После этого перед нами встала задача научить ребенка всему. Трудно – не то слово. Она не хотела надевать внешние процессоры, соединяющие систему с вживленными элементами и позволяющие мозгу формировать нужные звуки», - рассказывает Лариса.

Эта семья может себе позволить жизнь, когда папа – единственный кормилец, а мама – домохозяйка. Отец занимается технической стороной, изучает все, чем можно с точки зрения науки помочь дочке, а мать - бюрократическими вопросами и ежедневными нуждами Лики. Благодаря этим титаническим усилиям та сегодня учится не в спец-, а в обычной школе.

Несведущие наверняка думают, что такие дети переходят в статус «с особыми потребностями» автоматически, их немедленно берут под крыло не только медики, но и социальные службы. Ведут, разъясняя все родителям, назначая предусмотренные пособия, выделяя льготы. Случай Лики подтверждает - это далеко не так.

«В реабилитационных планах прописывалось, что необходима помощь психолога, логопеда, педагога по развитию. Но от государства мы практически ничего этого не получали и не получаем, - утверждает Лариса. - Есть список фирм, которые предоставляют такие услуги, я обзванивала - мол, вот у нас направление, нам нужно то-то и то-то. Но либо очереди были огромные, в трехмесячный срок действия направления не укладывались, либо специалистов не находилось, про логопедов для русскоязычных детей я вообще молчу. Так что родители, если у них руки доходят, вынуждены сами выискивать, прибегать к цыганской почте. Кому надо, тот и должен. Методом проб и ошибок, личной настойчивости. Человека, который посадил бы тебя напротив и объяснил, что и как в государстве на эту тему работает, нет. Соцработники сказали разве что о заявлении, которое необходимо подать для установления степени тяжести недостатка здоровья. Тогда Лике поставили тяжелую - с выплатой пособия в размере 80 евро. В конце прошлого года его увеличили. А недавняя очередная комиссия по оценке степени инвалидности, которая Лику и нас в глаза не видела, поменяла тяжелую степень на среднюю. Не помогли даже отметки о сильных головокружениях - вплоть до обморока и капельниц. Обжалование этого решения ничего не дало. Идти в суд? Сначала невропатолог, диагноз – вдруг все же пересмотрят».

Юрист: общение с государством связано с дотошным подходом в плане бумаг

«Решение Кассы по безработице об изменении степени тяжести недостатка здоровья ребенка является административным, - комментирует юрист Центра информации по правам человека Елена Каржецкая. – И если вы с ним не согласны, его можно и нужно оспаривать в административном суде. Такая практика уже имеется, и она достаточно позитивная. Только важно помнить о четких сроках, установленных для подачи заявления в суд, – 30 дней с момента получения решения Кассы по безработице.

Или вот, предположим, в социальном отделе управы пообещали помочь с ремонтом, необходимым для ребенка с особыми потребностями, но благополучно забыли об обещании. Что рекомендую родителю? Написать в местную управу заявление, в котором указать, что в соответствии с устной договоренностью от такого-то числа вы просите оказать помощь в виде такого-то ремонта. Письменное заявление является документом, который проходит обязательную регистрацию, следовательно, доказывает, что за помощью обращались и требуют ответа. На такой ответ закон отводит 30 дней.

Если заявление останется без ответа, во-первых, можно, опять же письменно, обратиться к старейшине данной управы и пожаловаться, что его подчиненные проигнорировали обращение. Во-вторых, если и после этого ничего не произойдет, можно пойти в суд, чтобы тот обязал орган власти ответить. Обращаться следует опять же в административный суд, госпошлина – 15 евро. При плохом материальном положении от нее могут освободить».

Каржецкая предупреждает об одной сложности при обжаловании административных решений. Дело в том, что существуют пособия, которые выделяет государство. Есть помощь, которую оказывают муниципалитеты. Часть ее расписана, а часть подпадает под графу «muu» («прочее»). В суде бывает трудно доказать, подходит конкретное требование семьи под это понятие или нет.

«Юридическое общение с государством (а это «епархия» административного права) предполагает дотошный подход в плане бумаг, - констатирует юрист. -  И это касается обеих сторон конфликта. Чем больше документов представите суду, тем лучше. Так вы продемонстрируете, что прошли все процедуры и использовали все досудебные возможности получить пособие или помощь».

Специалист: как должно быть в идеальной Эстонии

По этой теме нельзя не обратиться в отдел защиты детей Департамента социального страхования, чтобы задать вопросы руководителю службы поддержки детей с недостатками здоровья Эбели Беркман.

Сколько в Эстонии таких детей?

При поддержке Европейского социального фонда в 2019 году услуги опорного лица, услуги по уходу или транспортные услуги получили 2785 детей с тяжелой или глубокой степенью недостатка здоровья, что составляет примерно 37% от всего числа таких детей. Здесь не учтены дети со средней степенью и те, кто получает услуги на деньги из бюджетов местных самоуправлений.

Какие, так сказать, классические пособия предусмотрены для таких детей и семей?

Для детей предусмотрены государственные пособия: при средней степени - 138,08 евро в месяц, при тяжелой - 161,09 евро в месяц, при глубокой - 241,64 евро в месяц. Вдобавок пособия вправе выплачивать местные самоуправления, суммы очень разнятся по регионам.

Работает ли в государстве система, когда социальные работники должны сами связываться с подобными семьями? 

Поскольку Департамент социального страхования по закону больше не вправе передавать местным самоуправлениям личные данные детей с недостатками здоровья, у этих самых самоуправлений нет полного обзора, а практика, при которой соцработник сам связывается с семьей и предлагает помощь, в Эстонии не слишком распространена. В Эстонии действует система, когда нуждающийся в помощи сам дает о себе знать или о таком человеке сообщают близкий, знакомый, врач, какой-то чиновник и т.п.

Как комиссия изменяет степень тяжести недостатка здоровья ребенка, не видя его или родителя?  

Решение о степени принимает врач-эксперт, который берет за основу всю зафиксированную информацию о здоровье ребенка. При необходимости запрашивает у родителей или местного самоуправления дополнительные документы. Степень тяжести недостатка здоровья обычно назначается детям на период от 6 месяцев до 3 лет, но не дольше, чем до достижения ими 16-летнего возраста.

Что еще надо сделать в нашей стране на благо таких детей и семей? 

Самое сложное сейчас – сотрудничество разных областей (медицины, образования, социальной), при котором некоторые услуги дублируются. И у всех областей имеются свои денежные средства, в объеме которых они предлагают услуги. Это порождает раздробленность.

Кроме того, большим поводом для беспокойства является неприменение инклюзивного образования. Оно предполагает, что ребенок получает образование в школе по месту жительства, однако школы (а также детские сады) не готовы обучать и поддерживать детей с особыми потребностями, в частности, даже не принимают ребенка в школу, если у него нет опорного лица. По своей работе могу сказать, что в Эстонии следует прежде всего привести в действие систему образования так, чтобы ребенок с особыми потребностями получал обязательное образование, не обременяя родителя дополнительной нагрузкой. Она связана с тем, что ребенок может посещать школу лишь с опорным лицом, а родитель должен ходатайствовать о нем в социальной службе и обосновывать свое ходатайство потому, что этого требуют школа или детсад.

Работа опорного лица носит временный характер, во многих случаях работники трудятся по договору поручения. Это означает, что опорное лицо - это нестабильная помощь для семьи. Болезнь или уход опорного лица – и ребенок не попадает в школу, а родитель на работу. Решить вопрос можно было бы, если бы в школах или детских садах работало больше опорных специалистов, но этого, к сожалению, трудно достичь – попросту нет денег.

В идеальной Эстонии ребенок с недостатком здоровья (или с особой потребностью) мог бы получать все услуги или большинство услуг там, где он находится дольше всего, или же ему был бы обеспечен транспорт к месту оказания услуг.

Регистрация на бесплатные телефонные юридические консультации Эстонского бюро депутата Европарламента Яны Тоом – по понедельникам с 9 до 12 часов по телефону 6720311.

Маргарита Корнышева,

советник Эстонского бюро депутата Европарламента Яны Тоом