„Erilise“ lapse ema: kel vaja, see ka peab

23/11/2020

Euroopa Parlamendi liikme Yana Toomi Eesti büroosse tuli Larissa (nimi muudetud), nagu meil öeldakse, puudega lapse ema. Meie jutuajamine arenes raskuste ümber, millega niisugused lapsed ja nende perekonnad peavad päevast päeva kokku puutuma. Rääkisime ka sellest, mida meie riik võiks teha, kuid ei tee.

„Mu tütar Lika (nimi muudetud. - Aut.) sündis pealtnäha terve lapsena. Ent juba sünnitusmajas anti mulle mõista, et tema kuulmisega ei ole kõik korras. Poole aasta pärast suunas perearst meid Tartusse uuringutele. Seal tehti kindlaks, et tegemist on kaasasündinud puudega. Lihtsamalt öeldes oli ühes kõrvas närv kokku surutud, aga teisega laps praktiliselt ei kuule. Suudab enam-vähem tajuda helisid, mis pole vaiksemad kui lennukimootori müra. See oli šokk.“ Isegi ligi kaheteistkümne aasta möödudes on Larissa silmad pisarais.

Algasid pidevad sõidud Tartusse: protseduurid, kontrollimised läbivaatused, muu hulgas narkoosi all. Algul öeldi neile, et operatsioon läheb maksma Lasnamäe kolmetoalise korteri hinna… Aga pärast teatati, et tuleb kirjutada avaldus ja haigekassa maksab kõik kinni.

Aasta ja kahe kuu vanusele Likale tehti esimene operatsioon kohleaarimplantaadi (elektrilise kuuldeseade) paigaldamiseks ning tüdrukukest hakati harjutama helide maailmaga. Pooleteise aasta pärast pandi teine implantaat. Muide, teist operatsiooni ei pakuta kõigile. Ja kõik ei lähe selle peale väljagi, sest paranemis- ja häälestamisprotsess on liiga valulik.

„Pärast seda kerkis meie ette ülesanne õpetada last selle kõigega toime tulema. Pole vaja öelda, kui raske see oli. Ta ei tahtnud kanda väliseid protsessoreid, mis ühendavad süsteemi kõrva paigaldatud elementidega ja võimaldavad ajul kujundada vajalikke helisid,“ rääkis Larissa.

Seda kõike saab endale lubada pere, kus isa on ainus toitja, ema aga koduperenaine. Isa tegeleb asja tehnilise poolega, uurib kõike, millega teaduse seisukohalt oleks võimalik tütart aidata. Ema aga tegeleb bürokraatlike küsimuste ja Lika igapäevaste vajadustega. Tänu neile titaanlikele jõupingutustele õpib tüdruk nüüd mitte eri- vaid tavalises koolis.

Asjasse pühendamatud ilmselt arvavad, et niisugused lapsed omandavad „erivajadustega“ laste staatuse automaatselt, et neid võtavad kohe oma tiiva alla mitte ainult meedikud, vaid ka sotsiaalteenistused. Toetavad, selgitades vanematele kõike, määrates ettenähtud abivahendid ja andes soodustusi. Lika juhtum aga kinnitab, et see ei ole kaugeltki nii.

„Rehabilitatsiooniplaanis on kirjas, et vaja on psühholoogi, logopeedi ja arengupedagoogi abi. Aga riigilt ei ole me praktiliselt midagi niisugust saanud ega saagi,“ kinnitab Larissa. „On olemas selliseid teenuseid pakkuvate firmade nimekiri. Helistasin need läbi, ütlesin, et meil on saatekiri, meile on vaja seda ja seda. Kord olid järjekorrad tohutud ja saatekirja kolmekuuline kehtivusaeg neisse ei mahtunud, kord ei jätkunud spetsialiste. Logopeedidest venekeelsetele lastele ei hakka ma üldse rääkimagi. Nii et vanemad, kui neil vähegi võimalusi on, peavad ise otsima, kasutama omaenda sidemeid, suust-suhu infot. Kellele vaja, see peab. Katse-eksituse, oma sihikindluse meetodil. Inimest, kes paneks sind enda ette istuma ning selgitaks, mida ja kuidas riik selles valdkonnas teeb, ei ole olemas. Sotsiaaltöötajad rääkisid küll avaldusest, mille peab esitama puude raskusastme tuvastamiseks. Siis määrati Likale raske puue ja toetus 80 eurot kuus. Möödunud aasta lõpul seda suurendati. Järjekordne invaliidsustaseme hindamise komisjon, kes Likat ja meid pole ihusilmaga näinudki, asendas aga hiljuti raske puude keskmisega. Ei aidanud isegi märked tugevate peapöörituste kohta – kuni minestamiste ja tilgutiteni välja. Selle otsuse edasikaebamine ei andnud midagi. Kas minna kohtusse? Algul neuropatoloog, siis diagnoos, äkki otsust siiski muudetakse.“

Jurist: suhtlemine riigiga on seotud paberliku asjaajamise peensustega

„Töötukassa otsus lapse puude raskusastme muutmise kohta on halduslik,“ kommenteerib Inimõiguste Teabekeskuse jurist Jelena Karžetskaja. „Ja kui te sellega nõus ei ole, siis selle võib ja peab vaidlustama halduskohtus. Niisugune praktika on juba olemas ja see on üsna positiivne. Tähtis on ainult meeles pidada täpseid tähtaegu, mis on kehtestatud kohtusse avalduse esitamisele – 30 päeva töötukassa otsuse saamisest.

Oletagem näiteks, et linnaosavalitsuse sotsiaalosakonnas lubati aidata remondiga, mida on tarvis erivajadustega lapsele, aga siis see lubadus õndsalt unustati. Mida soovitan lapsevanemale? Kirjutada kohalikule omavalitsusele avaldus ning märkida sellesse, et palute vastavalt suulisele kokkuleppele sellest ja sellest kuupäevast anda abi remondi tegemiseks. Kirjalik avaldus on dokument, mis käib läbi kohustusliku registreerimise ning järelikult tõestab, et abi on palutud ja nõutakse vastust. Niisugusele vastusele annab seadus aega 30 päeva.

Kui avaldus jääb vastuseta, siis võib esiteks pöörduda kirjalikult linnaosa vanema poole ja kaevata, et tema alluvad on nende poole pöördumist ignoreerinud. Teiseks, kui ka pärast seda midagi ei juhtu, võib minna kohtusse, et see kohustaks võimuorganit vastama. Pöörduda tuleb jällegi halduskohtu poole. Riigilõiv on 15 eurot. Raske ainelise olukorra korral võidakse sellest vabastada.“

Karžetskaja hoiatab ühe raskuse eest halduslike otsuste edasikaebamisel. Asi on selles, et on olemas abivahendid, mille eraldab riik. Samas aga on olemas abi, mida annavad linnavalitsused. Osa sellest abist on täpselt kirjas, osa aga kuulub alljaotusse „muu“. Kohtus võib olla raske tõestada, kas perekonna konkreetne nõudmine kuulub selle kindla mõiste alla või mitte.

„Juriidiline suhtlemine riigiga (see aga on haldusõiguse „kuningriik“) on seotud paberliku asjaajamise peensustega,“ konstateerib jurist. „Ja see puudutab konflikti mõlemat poolt. Mida rohkem dokumente te kohtule esitate, seda parem. Sel viisil te näitate, et olete käinud läbi kõik protseduurid ning kasutanud kõiki kohtueelseid võimalusi rahalise toetuse või abi saamiseks.“

Spetsialist: kuidas peaks olema ideaalses Eestis 

Sel teemal oli õige pöörduda Ebeli Berkmani poole, kes on Sotsiaalkindlustusameti lastekaitse osakonna puudega laste tugiteenuste juht.

Kui palju puuetega lapsi Eestis arvel on?

Puudega inimeste statistika on leitav Sotsiaalkindlustusameti koduleheküljelt: https://www.sotsiaalkindlustusamet.ee/et/organisatsioon-kontaktid/statistika-ja-aruandlus Puuded. Kuna Eestis on lapseealine kuni 18 aastane ja tööealine hakkab juba 16 aastaselt siis riiklikus statistikas ei ole üheselt mõistetavalt kuvatud puudega laste (0-18 a) arv. Eraldi arvestust selle kohta, kes on kohaliku omavalitsuse poole abi või teenuse saamise palvega pöördunud ei ole Sotsiaalkindlustusametil olemas. Saan juurde lisada et ESF-i toel on 2019 aastal saanud tugiisiku-, lapsehoiu- või transporditeenust saanud 2785 raske või sügava puudega last, mis on ~37% kõigist raske ja sügava puudega laste koguaevust. Eelpool toodud arvestusest on väljas keskmise puudega lapsed ja need lapsed, kes saavad kohalikust omavalitsusest teenuseid KOV eelarvelistest vahenditest.

Missugused n-ö klassikalised toetused on sellistele lastele ja peredele ette nähtud?

Puudega lastele on ette nähtud riiklikud toetused, mis on keskmise puude korral 138,08 eurot kuus; raske puude korral 161,09 eurot kuus ja sügava puude korral 241,64 eurot kuus. Täpsema info riiklike toetuste kohta leiab siit: https://www.sotsiaalkindlustusamet.ee/et/puue-ja-hoolekanne/puudega-inimesele ja siit: https://www.eesti.ee/et/puudega-inimesed/puudega-lapsed/toetused-puudega-lapsele. Lisaks võib iga kohalik omavalitsus ise maksta toetusi puudega laste peredele ja see on regiooniti väga erinev. Lisaks toetustele pakutakse puudega lastele ja nende peredele ka erinevaid teenuseid, mis on kirjeldatud Sotsiaalhoolekande seaduses https://www.riigiteataja.ee/akt/130122015005?leiaKehtiv . Kohalik omavalitsus peab tagama puudega lastele tugiisikuteenuse, lapsehoiuteenuse ja sotsiaaltranspordi teenuse aga lapse abivajadusest tulenevalet ka kõiki muid sotsiaalteenuseid lisaks. Riiklikud teenused on puudega lastele samuti reguleeritud Sotsiaalhoolekande seaduses ja need on eelkõige vajalike abivahendite tagamine ja kompenseerimine ning rehabilitatsiooni teenused (psühholoog, logopeed, füsioterapeut, eripedagoog, erinevad teraapiad jne).

Kas riigis töötab selline süsteem, et sotsiaaltöötajad peavad selliste peredega ise ühendust võtma?

Eestis praktiseeriti mõned aastad sellist süsteemi, et Sotsiaalkindlustusamet edastas kohalikele omavalitsustele isikustatud andmed puudega laste (ja ka täisealiste) kohta aga kuna sellel tegevusel puudus õiguslik alus (sh delikaatsete isikuandmete töötlemine ja edastamine kolmandale osapoolele), siis seda enam ei tohi teha. Seega puudub kohalikul omavalitsusel täielik ülevaade piirkonnas elavatest puudega lastest ja selline praktikat pole Eestis väga levinud, et sotsiaaltöötaja võtab ise perega ühendust ja pakub abi. Eestis kehtib süsteem, et abivajaja annab endast ise märku või teatab abivajajast keegi lähedane, tuttav, arst, mõni ametnik vm. Eelkõige püütakse tagada info kättesaadavus, et kui peres on puudega laps siis antakse talle teadmine, kus ja millist abi ta võiks saada.

Kuidas info sellistest lastest ja peredest Sotsiaalkindlustusametisse ja tema harudesse üldse liigub? Kas seda liikumist võib pidada rahuldavaks?

Sotsiaalkindlustusamet tuvastab puude ja puude raskusastme ja see info ei liigu SKA-st välja rohkem kui ainult lapsevanemale, kuna tegemist on delikaatsete isikuandmetega, mis puudutavad lapse tervislikku seisundit. Kui puudega laps vajab igapäevaseks toimetulemiseks erinevaid teenuseid, siis on lapsevanemal õigus ja ka kohustus taotleda lapsele rehabilitatsiooni teenuseid ning vajalikke abivahendeid. Vanem peab ise pöörduma kohaliku omavalitsuse poole, et saada lisateenuseid, mida riik ei paku. Kui SKA või lapse arst või muu spetsialist /lapse lähedane märkab lapse abivajadust, siis tuleb kõige esimesena pöörduda elukoha järgse kohaliku omavalitsuse poole, kes on lapsele ja perele esmane sotsiaalset abi pakkuv asutus.

Küsimus seoses komisjoniga, mis iga kolme aasta tagant hindab puude raskusastet. Kuidas, mis alusel komisjon seda muudab, kui pole last ega lapsevanemat isegi näinud, pole nendega rääkinud?

Puude raskusastme üle otsustab ekspertarst, kes võtab aluseks kõik andmed, mis on lapse terviseandmetes kättesaadavad – ehk et kui laps on käinud arsti juures ja arst on teinud sissekande siis selle põhjal saab ekspertarst oma hinnangu lapse tervislikule seisundile ja abivajadusele ka kujundada. Vajadusel küsib arst juurde ka lisadokumente vanemalt või kohalikust omavalitsusest. Täpsemalt: kui taotleda lapsele puuet, siis esitada SKA-le taotlus. Ekspertarst otsustab taotluse ning lapse raviarsti terviseandmete põhjal, kas ja millise raskusastmega puue lapsele määrata.

Taotlusele märkida, millise haiguse või vigastuse tõttu on puuet vaja, kui sageli käib laps arstivisiitidel, millal on lapse ravivajadus alanud või suurenenud. Samuti kirjeldada, kas laps vajab abi sotsiaalses suhtluses, kas ta vajab lasteaias isiklikku abi või koolis kohandatud õppekava. Kui laps kasutab rehabilitatsiooniteenuseid, palume need nimetada ning kirjutada, kes viib last teenustele ja kui kaua see aega võtab (nädalas, kuus). Kui lapsel on terviseseisundist tulenevalt regulaarsed lisakulud (väljaarvatud ravimid), mida muudest allikatest ei hüvitata, palutakse need loetleda ning võimalusel lisada keskmine kulu kuus. Juhul, kui lapse kohta on koostatud kohaliku omavalitsuse juhtumiplaan või olete käinud SA Innove Rajaleidja keskuses hindamisel, lisada võimalusel need dokumendid taotlusele. Täiendavad andmed tagavad objektiivsema eksperthinnangu.

Menetluse kiirendamisele saab kaasa aidata, kui käia lapsega aegsasti perearsti või raviarsti vastuvõtul. Arst peab kindlasti tegema terviseandmete kohta sissekande tervise infosüsteemi. Puude otsuse tegemisel arvestatakse lapse terviseseisundit ja tegevusvõimet; abi, juhendamise ja järelevalve vajadust, mis on suurem eakohasest abivajadusest; abi ja juhendamise vajadust, mis esineb hoolimata tehniliste abivahendite kasutamisest; elukeskkonda; rehabilitatsiooniplaani.

Puude periood: puue tuvastatakse lastel reeglina kestusega 6 kuud kuni 3 aastat, kuid mitte kauemaks kui 16 aastaseks (tööealiseks) saamiseni. Puude kestvuse määrab ekspertarst lähtuvalt lapse terviseseisundist ja selle muutumise prognoosist. Muutumatu või progresseeruvalt halveneva püsiseisundiga, mis ei ole kompenseeritav ravi, ravimite, abivahendite või teenustega, võib alates kolmandast eluaastast puude tuvastata kuni 16 aastaseks (tööealiseks) saamiseni. Puude tuvastamisel määrame selle raskusastme: keskmine puue – laps vajab tervisliku seisundi tõttu abi või juhendamist väljaspool oma elamiskohta vähemalt kord nädalas; raske puue – laps vajab tervisliku seisundi tõttu abi, juhendamist või järelevalvet iga päev; sügav puue – laps vajab tervisliku seisundi tõttu abi, juhendamist või järelevalvet ööpäevaringselt.

Mida peaks selliste laste ja perede heaks meie riigis veel ära tegema?

Kõige keerulisem on hetkel koostöö erinevate valdkondade (meditsiin, haridus, sotsiaal) vahel, sest abi vajav laps saab teenuseid erinevatest valdkondadest ja samas on mitmed teenused dubleerivad -näiteks on logopeedi teenus kättesaadav nii haridusest, meditsiinist kui sotsiaalist ja kõikidel valdkondadel on oma rahalised vahendid mille ulatuses nad teenuseid pakuvad. See tekitab teenuste saamisel killustatuse ja laps peab käima erinevate teenuseosutajate juures.

Lisaks on suureks murekohaks kaasava hariduse mitterakendumine. Kaasav hariduse eeldab, et laps saab hariduse oma elukohajärgses koolis, aga koolid (ja ka lasteaiad) ei ole valmis erivajadustega lapsi õpetama ja toetama. Sh isegi ei võeta erivajadusega last kooli, kui tal puudub tugiisik. Saan oma tööst lähtuvalt öelda, et eelkõige on vaja Eestis toimima saada haridussüsteem selliselt, et erivajadusega või puudega laps saaks kohustuslikku haridust selliselt, et lapsevanemale ei tekiks sellest lisakoormust ja ka muret. Lisakoormus ja mure on seotud sellega, et laps saab koolis käia vaid tugiisikuga ja vanem peab seda sotsiaalvaldkonnast taotlema ja vajadust põhjendama (kohati teadmata miks ta seda teenust taotleb, sest kool/lasteaed seda nõuab).

Tugiisiku töö on ajutise loomuga ja töötajad töötavad paljudel juhtudel käsunduslepinguga, mis tähendab, et tugiisik on ebastabiilne abi perele. Tugiisiku haigestumise või töölt lahkumise korral ei saa laps kooli ja sealt edasi ka vanem tööle minna. Olukorra muutmiseks on lahenduseks see, kui koolides ja lasteaedades oleks tööl rohkem tugispetsialiste (näiteks õpetaja abisid), kes saaksid olla toeks nii lastele kui ka õpetajatele, aga paraku seda teadmist on keeruline haridussüsteemi viia – põhjuseks tuuakse rahalise ressursi puudumine.

Ideaalses Eestis võiks puudega (või ka ilma puudeta laps, kellel on erivajadus) laps saada kõik või enamuse teenustest kätte seal, kus ta kõige pikemalt viibib – keerulise tervisliku seisundiga laste puhul kodus või hoiukodus ning koolis või lasteaias või siis on korraldatud transport asutusse, kus laps saab vajalikud teenused (näiteks rehabilitatsiooni teenuseid pakkuv asutus) kätte. Pakkudes piisavas mahus toetavaid teenuseid peale lasteaia või koolipäeva lõppu, aitaks see kaasa pere paremale toimetulekule ja vähendaks vanemate hoolduskoormust. Loomulikult ei ole võimalik kõiki lapsi kaasata elukohajärgsesse kooli ja laste huvides on neil haridust omandada erikoolis, kus juba praegu on lastele piisavas mahus teenused tagatud.

Registreerimine tasuta juriidilistele telefonikonsultatsioonidele Euroopa Parlamendi liikme Yana Toomi Eesti büroos toimub esmaspäeviti kell 9-12 telefonil 6720311.

Margarita Kornõševa,

Euroopa Parlamendi liikme Yana Toomi Eesti büroo nõunik